Am vitiligo – boala lui Michael Jackson

Cand eram in liceu, am observat doua puncte albe (cam cat ai atinge cu buricul degetului) la baza gatului meu. Le-am studiat cu interes o vreme… Auzisem de Vitiligo, problema de piele de care suferea si Michael Jackson si care i-a transformat infatisarea. Eu, spre deosebire de el, m-am nascut cu o piele extrem de alba, asa ca acele puncte de pe gat nu puteau fi usor observate.

20190709_19084020190709_181026

Peste ani, acele semne de Vitiligo s-au extins destul de mult, acoperind si partea inferioara a fetei. Nu am avut niciodata vreun complex din cauza lor. Dimpotriva, eram onorata sa am ceva in comun cu omul pe care il admiram cel mai mult, Michael Jackson! 🙂 De fapt, experienta mea cu Vitiligo nu se poate compara cu a lui… Intr-o lume care nu a auzit de Vitiligo (si fara internet ca sursa de informatii, cum era acum cateva zeci de ani), un tanar negru care devenea lent din ce in ce mai alb era privit ca un ciudat. S-au scornit fel de fel de zvonuri privitoare la schimbarea culorii pielii lui Michael Jackson, care mai de care mai jignitoare… In ciuda ignorantei oamenilor si a agoniei la care l-au supus prin bataia de joc fata de suferinta lui, Michael a stiut sa se reinventeze mereu si sa intoarca in avantajul sau aceste provocari ale vietii, ca dovada a geniului sau.

35 MJJ Vitiligo ideas | vitiligo, micheal jackson, michael jacksonMichael Jackson really had Vitiligo! | PenPencilAndStories (by Mita Jain)

La mine, dat fiind ca am o piele alba ca laptele, semnele nu sunt foarte vizibile decat daca ma bronzez… ceea ce este foarte greu! Ce vedeti voi in fotografii este ceea ce eu numesc „bronz” (veneam acasa dupa o saptamana de stat la mare)… adica o nuanta a pielii pe care voi o aveti in mod obisnuit. Pielea afectata de Vitiligo este extrem de sensibila, se arde usor (de aceea il vedeati mereu pe Michael cu o umbrela neagra) si e vesnic in pericol de complicatii (cancer, pierderea auzului, afectarea vazului etc.). De aceea, sunt nevoita sa folosesc permanent crema impotriva razelor solare.

20190709_190936Asadar, prin contrast cu pielea mea „bronzata” se poate observa acest Vitiligo. Dar ce este el? Este o boala? NU. Vitiligo este considerat o dereglare a pielii care duce la pierderea pigmentarii. Deci, nu doar ca se decoloreaza, ci – pur si simplu – nu mai exista culoare. Culoarea pielii este determinata de melanina. Din anumite motive, celulele pigmentare care produc melanina, melanocitele, sunt distruse sau se opresc din functionare si astfel dispare pigmentarea.

De regula, Vitiligo debuteaza pe gat, fata sau maini, dar pot aparea oriunde altundeva pe corp. La unele persoane se extinde mai repede, la altele  mai lent. Daca ai pielea mai inchisa la culoare, ceea ce face afectiunea mai vizibila si e posibil sa-ti afecteze increderea in tine, poti folosi un fond de ten care sa uniformizeze aspectul pielii.

Interesandu-ma, de-a lungul timpului, de aceasta afectiune (pana in 2% din populatie), am intalnit nenumarate povesti de viata care au fost pline de suferinta… dar nu din cauza tulburarii de sanatate, ci din cauza ignorantei oamenilor. Pe mine nu ma afecteaza, cum am zis, fiindca sunt deja foarte alba ca infatisare, iar legatura pe care mi-o creeaza cu Michael Jackson ma face sa o privesc ca pe un dar special chiar, insa alti oameni (in special negrii) povestesc cu durere cum toata adolescenta s-au simtit respinsi, batjocoriti, izolati. Unii, cu o tulburare genetica mai grava decat Vitiligo (dar asemanatoare intr-un fel), si anume albinosii, au fost supusi chiar la torturi sau ucisi fiindca, in triburile in care se nasteau, credinta era ca aceia au puteri magice in anumite parti ale trupului. Astfel, din cauza vracilor locului (in Africa, mai ales), care promovau si exploatau aceasta prejudecata, ceilalti oameni continua sa ucida albinosii crezand ca folosirea membrelor lor in potiuni si ritualuri le va aduce bogatie. Pe de alta parte, albinosii sunt ucisi si de cei care cred ca aceia sunt blestemati si aduc ghinion. Practic, superstitiile si vrajitoria au luat locul stiintei si medicinei in acele locuri de pe glob…

A boy screamed, 'Look at her feet!' Embarrassed, I quickly ran away. The  only girl in 6th grade wearing makeup, I had to hide my secret.': Woman  with vitiligo shows 'true beauty'

Semnalul meu de alarma vrea sa fie in legatura cu relatia pe care o avem noi cu alti oameni care e posibil sa duca o lupta zilnica cu diferite boli. As vrea sa vad compasiune in ochii semenilor, nu cruzime. As vrea sa razbata bunatatea sufletului din gesturile lor, nu ura sau dispretul. Acei monstri ai sufletului nu au ce cauta intr-o fiinta umana, „superioara” (ca asa ne place sa credem) altor creaturi… Indemn pe fiecare sa se intereseze de cel de aproape si sa spuna macar o vorba buna insotita de un zambet. Este cel mai puternic tratament pentru orice problema ar traversa cineva in viata…

21 de gânduri despre ”Am vitiligo – boala lui Michael Jackson

  1. Raluca zice:

    Si eu as vrea sa vad mai multa compasiune in ochii oamenilor, nu rautate, ipocrizie si cruzime. Fiecare om este special si unic in felul sau, de ceea merita sa fie tratat cu respect si bun simt.

    Apreciat de 1 persoană

  2. Raluca Brezniceanu zice:

    Si eu ma incadrez in cei 2%, primele pete mi-au aparut cam acum 7 ani. Sunt plasate pe maini si sunt foarte vizibile vara, dar nu le-am acoperit niciodata. Intr-adevar marea majoritate a oamenilor se feresc sa ma atinga, dar m-am obisnuit, desi la inceput m-a durut.

    Apreciat de 1 persoană

  3. Simona zice:

    Felicitari pentru atitudinea ta si lupta pe care o duci! Sper sa fii cat mai sanatoasa si sa nu ai alte probleme pe viitor. Nu stiam ca MJ suferea de vitiligo, wow!! Nu realizasem de ce este alb, acum are totul sens! Cat despre cei care judeca din afara fara a se informa, asta denota lipsa de educatie si nu e musai vina lor, ci a sistemului prost in care traim etc.

    Apreciat de 1 persoană

    • dragifemei zice:

      Poate, dar eu ma refer in primul rand la cei care refuza sa constientizeze sau sa accepte multitudinea de posibilitati cu privire la orice situatie… Michael, spre exemplu, a spus in mai multe randuri ca sufera de vitiligo, dar presa a continuat sa-l tortureze pe subiectul schimbarii culorii pielii toata viata. Nici dupa publicarea celebrului certificat de autopsie. unde scria clar Vitiligo, nu mi se pare ca au incetat complet rautatile gratuite. Asta deja nu mai e simpla ignoranta., ci e ceva mult mai rau…

      Apreciază

    • dragifemei zice:

      Multumesc! De fapt, nu simt ca am nevoie de curaj fiindca e ceva ce mie nu mi-a creat probleme, insa oamenii cu piele inchisa la culoare sigur sufera daca dezvolta aceasta tulburare a pielii! Eu nu as schimba-o, nu as da-o, este a mea si ma face sa ma simt special in contextul explicat, dar tot din acelasi context am ajuns sa empatizez cu ceilalti suferinzi tacuti…

      Apreciază

  4. Ramona Gheorghe zice:

    In momentul in care ai o problema este cel mai bine sa o accepți. Este destul de greu sa treci uneori peste probleme. Ma bucur pentru tine ca ai trecut peste și ca te consideri speciala

    Apreciat de 1 persoană

  5. Ramona Gheorghe zice:

    In momentul in care ai o problema este cel mai bine sa o accepți. Este destul de greu sa treci uneori peste probleme. Ma bucur pentru tine ca ai trecut peste și ca te consideri speciala
    Sănătate multă îți doresc

    Apreciat de 1 persoană

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google

Comentezi folosind contul tău Google. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s