Am vitiligo – boala lui Michael Jackson

Cand eram in liceu, am observat doua puncte albe (cam cat ai atinge cu buricul degetului) la baza gatului meu. Le-am studiat cu interes o vreme… Auzisem de Vitiligo, problema de piele de care suferea si Michael Jackson si care i-a transformat infatisarea. Eu, spre deosebire de el, m-am nascut cu o piele extrem de alba, asa ca acele puncte de pe gat nu puteau fi usor observate.

20190709_19084020190709_181026

Peste ani, acele semne de Vitiligo s-au extins destul de mult, acoperind si partea inferioara a fetei. Nu am avut niciodata vreun complex din cauza lor. Dimpotriva, eram onorata sa am ceva in comun cu omul pe care il admiram cel mai mult, Michael Jackson! 🙂 De fapt, experienta mea cu Vitiligo nu se poate compara cu a lui… Intr-o lume care nu a auzit de Vitiligo (si fara internet ca sursa de informatii, cum era acum cateva zeci de ani), un tanar negru care devenea lent din ce in ce mai alb era privit ca un ciudat. S-au scornit fel de fel de zvonuri privitoare la schimbarea culorii pielii lui Michael Jackson, care mai de care mai jignitoare… In ciuda ignorantei oamenilor si a agoniei la care l-au supus prin bataia de joc fata de suferinta lui, Michael a stiut sa se reinventeze mereu si sa intoarca in avantajul sau aceste provocari ale vietii, ca dovada a geniului sau.

35 MJJ Vitiligo ideas | vitiligo, micheal jackson, michael jacksonMichael Jackson really had Vitiligo! | PenPencilAndStories (by Mita Jain)

La mine, dat fiind ca am o piele alba ca laptele, semnele nu sunt foarte vizibile decat daca ma bronzez… ceea ce este foarte greu! Ce vedeti voi in fotografii este ceea ce eu numesc „bronz” (veneam acasa dupa o saptamana de stat la mare)… adica o nuanta a pielii pe care voi o aveti in mod obisnuit. Pielea afectata de Vitiligo este extrem de sensibila, se arde usor (de aceea il vedeati mereu pe Michael cu o umbrela neagra) si e vesnic in pericol de complicatii (cancer, pierderea auzului, afectarea vazului etc.). De aceea, sunt nevoita sa folosesc permanent crema impotriva razelor solare.

20190709_190936Asadar, prin contrast cu pielea mea „bronzata” se poate observa acest Vitiligo. Dar ce este el? Este o boala? NU. Vitiligo este considerat o dereglare a pielii care duce la pierderea pigmentarii. Deci, nu doar ca se decoloreaza, ci – pur si simplu – nu mai exista culoare. Culoarea pielii este determinata de melanina. Din anumite motive, celulele pigmentare care produc melanina, melanocitele, sunt distruse sau se opresc din functionare si astfel dispare pigmentarea.

De regula, Vitiligo debuteaza pe gat, fata sau maini, dar pot aparea oriunde altundeva pe corp. La unele persoane se extinde mai repede, la altele  mai lent. Daca ai pielea mai inchisa la culoare, ceea ce face afectiunea mai vizibila si e posibil sa-ti afecteze increderea in tine, poti folosi un fond de ten care sa uniformizeze aspectul pielii.

Interesandu-ma, de-a lungul timpului, de aceasta afectiune (pana in 2% din populatie), am intalnit nenumarate povesti de viata care au fost pline de suferinta… dar nu din cauza tulburarii de sanatate, ci din cauza ignorantei oamenilor. Pe mine nu ma afecteaza, cum am zis, fiindca sunt deja foarte alba ca infatisare, iar legatura pe care mi-o creeaza cu Michael Jackson ma face sa o privesc ca pe un dar special chiar, insa alti oameni (in special negrii) povestesc cu durere cum toata adolescenta s-au simtit respinsi, batjocoriti, izolati. Unii, cu o tulburare genetica mai grava decat Vitiligo (dar asemanatoare intr-un fel), si anume albinosii, au fost supusi chiar la torturi sau ucisi fiindca, in triburile in care se nasteau, credinta era ca aceia au puteri magice in anumite parti ale trupului. Astfel, din cauza vracilor locului (in Africa, mai ales), care promovau si exploatau aceasta prejudecata, ceilalti oameni continua sa ucida albinosii crezand ca folosirea membrelor lor in potiuni si ritualuri le va aduce bogatie. Pe de alta parte, albinosii sunt ucisi si de cei care cred ca aceia sunt blestemati si aduc ghinion. Practic, superstitiile si vrajitoria au luat locul stiintei si medicinei in acele locuri de pe glob…

A boy screamed, 'Look at her feet!' Embarrassed, I quickly ran away. The  only girl in 6th grade wearing makeup, I had to hide my secret.': Woman  with vitiligo shows 'true beauty'

Semnalul meu de alarma vrea sa fie in legatura cu relatia pe care o avem noi cu alti oameni care e posibil sa duca o lupta zilnica cu diferite boli. As vrea sa vad compasiune in ochii semenilor, nu cruzime. As vrea sa razbata bunatatea sufletului din gesturile lor, nu ura sau dispretul. Acei monstri ai sufletului nu au ce cauta intr-o fiinta umana, „superioara” (ca asa ne place sa credem) altor creaturi… Indemn pe fiecare sa se intereseze de cel de aproape si sa spuna macar o vorba buna insotita de un zambet. Este cel mai puternic tratament pentru orice problema ar traversa cineva in viata…

Continuarea

Cum mi-a schimbat Michael Jackson viața

Cand eram copil, am găsit la tutungeria din colțul blocului o revistă, pe care am cumpărat-o (împreună cu niște chibrituri, după care mă trimiseseră ai mei). Se numea ”Bună seara”. Nu o mai văzusem până atunci, și nici după aceea nu am mai văzut vreun număr nou, deși am mai căutat-o. Trebuie să fi fost 1989, fiindcă întotdeauna am ținut minte că aveam 10 ani în acel moment. Era prima oară când citeam despre actori și cântăreți străini… Eu fusesem familiarizată, până atunci, doar cu ”Steagul roșu”, ”Scînteia” și ”Flacăra”. Astea erau ziarele care se citeau în perioada de final a comunismului.

La acea vârstă, uriașa mea suferința era că mâncam deseori bătaie de la tatăl meu. Motivele erau variate, dar nu am simțit niciodată că erau meritate. Era strict în general, iar când venea vorba de școală, nu accepta nimic mai puțin decât perfecțiunea. Ceea ce, evident, nu aveam cum să obțin, mai ales cu mintea mea de copil care nu știe nimic despre lume și despre viață. Am învățat mereu bine, dar nu am fost niciodată prima. Eram a doua, a treia… Asta îl „omora” pe tatăl meu! Tot timpul îmi reproșa că nu sunt mai ambițioasă. Nu înțelegeam de ce ar trebui să fiu atât de disperată să fiu eu prima… Eu mă simțeam bine în pielea mea așa cum eram, nu simțeam nevoia să mă zbat mai mult pentru școală. Nu știu de ce am fost mereu așa.  Chiar și învățătoarea îmi spunea ”brânză bună în burduf de câine”. Evident, nici măcar nu înțelegeam zicala asta pe atunci… Acum, mă gândesc că eram așa visătoare tocmai fiindcă resimțeam stresul din relația cu tatăl meu și pentru că îmi doream liniște… Nimic nu mă făcea mai fericită decât să merg la țară și să fug singură în livada de pe deal și să stau întinsă în iarbă ore întregi cu o carte în mână, sau să mă plimb în pădurea de alături… Eram un copil sensibil și simțeam din plin efectele negative ale relației cu un tată sever ca al meu.

În acest context, am citit pentru prima oară în viața mea un articol despre Michael Jackson, în revista despre care vă povesteam… Nu știam cine este, România avea granițele închise pe atunci, însă ceva m-a dat peste cap complet citind acele rânduri… Continuarea